《蜗牛不放弃》:走近孤独症

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1989年,人类发现一只独特的鲸鱼,代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹,而它就像是个哑巴,无人理睬。如果人类有这样的独特赫兹,其他人是否能接受他或她?早在1943年,美国医生首次描述了孤独症患者的特征。孤独症被命名至今已有70多年,病因未有确切解释,它有可能落入任何一个家庭。

在中国家庭教育和学校教育中,“孩子”是个柔软但带着僵化规训意味的词。当它和“孤独症”碰撞在一起,母性、社会公义、私人利益以及教育理念随之交叠,并由此引发孤独症家长们夹杂艰难与希望、反思与超越的抗争。抗争包括在孤独症孩子的成长道路上,帮助他们建立基本的生活能力、理解自己和这个世界,还包括在一个社会福利保障制度、教育体系、公益组织尚在发展中的社会里,在制度夹缝中为这群孩子辟出一道生路。

为此,孤独症孩子的家长们披荆斩棘。《蜗牛不放弃》的作者张雁是其中一位。这本书是很多人读过的关于孤独症的第一本书,2016年底,重版《蜗牛不放弃》因各类好书评选再度进入大众视野,我们因此获得走近孤独症群落的又一次契机。

孤独症是什么

要从现在开始寻求答案

2004年,一篇新闻特写文章让张雁涌泪,《没有父亲的晚上》讲述了一个与父亲同住的49岁孤独症患者在84岁的父亲因病住院时,在家里不断叫着“爸爸”从卧室找到厨房和浴室。汹涌而来的还有恐惧:如果我们死了,我的儿子怎么办?谁能帮助他?十几年前,一个中国孤独症孩子想在学校正常读书,家长要用尽各种手段才能把孩子“塞进去”,整个社会对孤独症因缺乏常识甚至带有敌意。

“我要从现在开始寻求答案,否则,我将死不瞑目。”《蜗牛不放弃》这本书源自恐惧,也有幻想和希望:用一本讲述中国孤独症群落生活故事的书,让社会更清楚地认识到这群人面临的困境,更好地帮助孤独症这一群体。

这本讲述国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面种种遭遇的书,起初最大的作用是送人。家长们买来送特殊教育机构、幼儿园、小学的老师、主管教育的官员、人大代表、政协委员……让它出现在读书会、公共图书馆、各种公益活动现场和各类推荐、捐赠书单上。经由“病毒式扩散”,《蜗牛不放弃》的总共发行量至今达到6万本,相比起印是5万本的畅销书,这个数量依然有限。即便在特殊人群如精神病、艾滋病、癌症等题材领域,销量也不及蔡春猪的《爸爸爱喜禾》或是陆幼青的《死亡日记》这类给人情感震撼与感动的作品。

“但同情和感动以后怎么办呢?我们如何去支持、陪伴特殊人群?我这本书希望解决更实际的问题,我们需要知道孤独症是什么,怎么办。”张雁把《蜗牛不放弃》定义为一本孤独症入门级的科普读物,务实的倾向在十年间陆续给她带来值得欣慰的反馈,“很多家长、特殊教育机构的教师和社会工作者告诉我,他们看过的第一本关于孤独症的书就是它。有些年轻人就是看了这本书以后决定从事孤独症教育事业”。

10多年过去,书中的孩子和他们的故事都长大了。“像一个遥远又鲜明的梦”,张雁感慨,“简直不能相信我们已经走了这么远”。

我们要怎么做

“让我们陪你一起慢慢走下去”

按照孤独症诊断专家邹小兵的估计,中国孤独症发病率在1%左右。和张雁一样与孤独症耐心地彼此琢磨的中国家长还有很多。

这个群体尤其是妈妈群体中,抑郁是一种多发的情绪,彼此间同情、同理地倾听是他们相互支持的重要方式。有些妈妈是基督徒,有些是佛教徒,但根据张雁的观察,大部分的妈妈没有太明显的信仰。“其实最开始支持我们去做一些事的,就是生命本能,是母性。我的孩子怎么了?我要怎么去帮孩子?”张雁说她们都是“孩子教”信徒,愿意为孩子努力创造更好的未来。

中国在1982年诊断出孤独症。国内最早的孤独症公益组织,是家长和医生联合创办于1993年的北京市孤独症儿童康复协会。由于注册难,协会只好挂靠在北医六院下面,在医院设有一个小办公室,没有经费也没有专职人员,只靠志愿者提供服务。也在1993年,“星星雨”教育研究所诞生,这是由一个孤独症孩子的母亲田惠平创办的国内第一家孤独症康复机构。

因各地家长慢慢聚在一起,非正式的组织、活动越来越多,中国残联在2009年成立了官方的中国精协孤独症委员会。总体来说,孤独症的宣讲活动、特殊教育助理的培训,以及像孤独症孩子做糕点这样的活动,多数仍由家长、家长组织、特殊教育机构申请、立项、投钱。2010年电影《海洋天堂》公演前后,由于壹基金、中国精协孤独症委员会和各地教育机构、家长组织的推动,大规模的公益宣传活动渐渐多起来,更多人关注公益、教育理念,尤其是孤独症孩子的教育。

相比十年前的社会环境,孤独症常识的传播,官方、民间的康复机构都有所发展,“但是有些事似乎并没什么变化”。张雁常登录以琳自闭症论坛,排在最前面的帖子仍然是:“我的孩子是自闭症吗?”“如何让孩子跟上学业?”这样的问题。对于孤独症家长而言,如何帮助孩子是一个没有标准答案、只能由自己作出解答的课题。家庭之外,也总会有人问,“中国的残疾人去哪儿了?”“为什么看不到他们为自己发声?”其实张雁和她的孩子,和这本书一直都在,“如果有很多人仍然没有看到和听到,那说明我们做得还远远不够”,张雁说。

留意孤独症及其常识在中国“从无到有”的推进历程,《蜗牛不放弃》的出版时间比联合国将4月2日定为“世界自闭症关注日”还要早。母性给人最合宜的快、慢。今年,张雁的儿子乐渔19岁,世界在向他展开,“但愿你道路漫长,充满奇迹,充满发现”,张雁写道,“让我们陪你一起慢慢走下去”。

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